.«Не могли бы Вы прислать мне текст вашей статьи «К вопросу о психологической реабилитации детей с онкологическим заболеванием на стадии ремиссии». Меня эта тема крайне интересует, а найти статью в Интернете я не смогла». Марина.
Ивашёв В.В.
К вопросу о психологической реабилитации детей с онкологическим заболеванием в стадии ремиссии Достижение медицины в лечении онкологических заболеваний делает актуальной проблему психологической реабилитации пациентов с онкологическим заболеванием в стадии ремиссии. Исследования, проведенные Российским институтом Молодежи совместно с НИИ Детской онкологии и гематологии ОНЦ им. Блохина РАМН позволяет сделать следующий вывод.
Молодые люди, в детстве излеченные от нефробластомы, и их родители испытывают серьезные психологические проблемы, связанные с перенесенным заболеванием. В докладе, сделанном на первой Всероссийской конференции с международным участием “Социальные и психологические проблемы детской онкологии” в частности говорится, что молодые люди, в детстве излеченные от нефробластомы, отмечают у себя существенные нарушения в психике, которые они связывают с перенесенным заболеванием. Их родители находятся в состоянии стресса многие годы после окончания лечения ребенка. Они длительно не могут забыть пережитое ( в том числе смерти других детей) и испытывают постоянный страх развития рецидива опухоли у ребенка.
Мировой опыт психологической реабилитации детей, перенесших онкологическое заболевание достаточно широк и включает в себя различные формы отрыва самосознания ребенка от перенесенного заболевания. Однако определенной системы нет. В данной работе впервые делается попытка выявить основной фактор психологической реабилитации детей перенесших, заболевание с вероятным неблагоприятным исходом.
Суть, изложенного ниже, состоит в следующем:
1. Заболевания с вероятным негативным исходом имеют высокий общественный статус. 2. Высокий общественный статус онкологического заболевания негативно влияет на реабилитацию детей с онкологическим заболеванием в стадии ремиссии.
3. Умелое понижение общественного статуса онкологического заболевания может стать основой психологической реабилитации данных детей.
Первая часть (теоретическая)
В данной работе я исхожу из того, что отрыв самосознания ребенка от перенесенной болезни и структурирование его деятельности нормами обыденной, “нормальной”, жизни увеличивает эффективность реабилитации детей с онкологическим заболеванием в стадии ремиссии.
Пытаясь реализовать данную посылку, мы сталкиваемся с весьма существенной проблемой. Оказывается, факт перенесения онкологического заболевания представлен в самосознании ребенка не только негативно, как и полагается заболеванию, значительно уменьшающему функциональные возможности организма, но и позитивно. Данный позитивный аспект связан с тем, что онкологическое заболевание, само обладая высоким статусом в общественном самосознании, наделяет высоким статусом и человека, который его перенес. Таким образом, проблема отрыва самосознания ребенка от перенесенного заболевания обусловлена тем, что фактом перенесения данного заболевания можно гордиться.
§ 1. “Особенный” общественный статус человека, болеющего или переболевшего заболеванием с вероятным негативным исходом — возможность вытеснения субъектом патогенного переживания неминуемости собственной смерти.
В данном рассуждении я опираюсь на следующую посылку: Заболевания с возможным негативным исходом имеют высокий социальный статус, человек, болеющий или переболевший одной из болезней с вероятным негативным исходом (в дальнейшем,- “человек-Х”), получает особое место в социальной группе. Эта ситуация обусловлена принципиальной невозможностью компенсации субъектом переживания неминуемости собственной смерти, что порождает необходимость вытеснения субъектом данного переживания. «Особое место», выделяемое обществом человеку – Х и есть, собственно вытеснение его из своей среды.
Человек-Х пользуется в обществе повышенной опекой, его самолюбие стараются не травмировать, его мнение приобретает некий особый вес, все считают себя обязанными сделать его “оставшиеся” дни как можно более комфортными. В частности, запрещено говорить с ним о его заболевании, о его переживаниях, и даже его обыденные реакции, такие как например оценка вкусовых качеств супа, приобретают в глазах окружающих некое особое звучание. Одним словом, человек-Х становится некой “священной коровой”, общение с ним покрывается целой гаммой запретов и табу. Очевидно, что данное “священнодействие” обусловлено необходимостью вытеснения человека-Х из общества, проведением принципиальной разницы между собой и им. Успех такой операции обеспечивает обществу возможность игнорировать переживание неминуемости смерти.
Характерно, что даже в том случае, когда человек-Х объективно здоров, то есть, перенес заболевание успешно, и имеет положительный прогноз, социум неохотно возвращает ему “нормальный” статус.
Данный феномен обуславливается следующими факторами: Во-первых, вероятность рецидива помноженная на невозможность выделения фактора, который его обуславливает, держит всех ближайших родственников в напряжении постоянного ожидания. Во-вторых, занимаясь чужой бедой, появляется возможность отодвинуть на второй план собственные невротические проблемы. Таким образом, обеспечение “особого” режима для человека-Х, можно квалифицировать как механизм вытеснения собственных патогенных переживаний.
В третьих, особенность невротического статуса родителей, которая заставляет удерживать проблему ребенка в актуальном состоянии, несмотря на то, что объективных причин для этого уже нет. Примером данного фактора может послужить случай, описываемый в данной работе.
В четвертых, социальная значимость родителей поднимается социумом по тем же причинам, по которым поднимается социальная значимость их больного ребенка. Данный фактор нельзя списывать со счетов, так как он предоставляет человеку вполне определенную возможность повышения своей социальной значимости. Данная возможность, при общей бедности средств к самоутверждению, может оказаться единственной и таким образом подсознательно искомой.
В пятых, наделение человека-Х особым статусом делает его неспособным к какой-либо конкуренции. В этом смысле, общение с ним становится комфортным. Имеется ввиду, что между “нормальным” человеком и человеком-Х не возникает конкуренции в силу того, что “нормальный” человек может легко игнорировать человека-Х как конкурента в соответствующей области при помощи сострадания, сочувствия, жалости к нему. “Священная корова” находится априорно вне зоны конкуренции, так же как, например, сумасшедший. И таким образом культивирование “особого” статуса по отношению к человеку-Х может быть одной из форм понижения его конкурентоспособности.
Приведенные факторы показывают, что культивирование “особого” статуса человека-Х, помимо перманентного ожидания рецидива, обусловлено еще и определенной невротической выгодой.
§ 2. “Особенный” статус человека-Х в больнице — возможность поддержания врачами собственной профессиональной значимости.
Тот факт, что заболевания с вероятным летальным исходом имеют в медицинских учреждениях особый статус, представляется очевидным. Врачи естественно испытывают пиетет перед человеком, которого взялись лечить, но возможность излечения которого является проблематичной. В этом свете, “особое” внимание, проявляемое врачами к человеку-Х, представляется средством поддержания собственной профессиональной значимости.
Необходимость подобной компенсации возрастает, когда человеком-Х оказывается ребенок. Так как в этом случае к внутреннему умалению себя как врача добавляется не менее, а может быть даже и более деструктивная внешняя фрустрация, которую несет собой общение с родителями ребенка.
Кроме того, как и любой другой человек, врач испытывает определенные проблемы с ассимиляцией переживания неминуемости собственной смерти, что соответственно вызывает необходимость его вытеснения. В данном контексте, культивирование “особого” отношения к человеку-Х может трактоваться как один из механизмов данного вытеснения.
В контексте проблемы повышения эффективности реабилитации ребенка, перенесшего заболевание с вероятным неблагоприятным исходом, данное “особое” отношение врачей видится в негативном свете. Так как именно “особое” отношение выделяет человека-Х на фоне остальных пациентов, подчеркивая тем самым его незавидное положение.
§ 3. Высокий общественный статус приобретаемый детьми, перенесшими заболевание с вероятным неблагоприятным исходом — возможность удовлетворения их потребности в становлении социальной значимости.
Приобретение и поддержание социальной значимости является одной из ведущих социальных потребностей человека. Удовлетворение данной потребности является особенно проблематичным в подростковом возрасте, когда потребность в признании себя в качестве самостоятельной социальной единицы уже есть, а средства к ее удовлетворению еще резко ограничены.
Принимая во внимание вышесказанное, можно говорить о парадоксальности отношения ребенка к своему заболеванию. С одной стороны, заболевание такого рода переживается ребенком как безусловная фрустрация, но с другой стороны, болезнь позволяет ребенку занять позицию априорной социальной значимости, что можно квалифицировать как искомое, и таким образом положительное, переживание. Если на активном этапе заболевания безусловно доминирует фрустрация, то на стадии ремиссии набирает силу положительное переживание. Таким образом, можно предположить, что на стадии ремиссии позитивное и негативное переживания соприсутствуют.
Потребность в занятии позиции именно априорной социальной значимости резко возрастает в случае, когда ребенок провел в больницах не один год и объективно отстал в физическом и интеллектуальном развитии от своих сверстников. Априорная значимость позволяет ему сразу, без усилий, занять «привилегированное» положение среди сверстников и решить не только общие подростковые проблемы, но и значительно снизить интенсивность комплекса собственной неполноценности.
В контексте обсуждаемой проблемы, деструктивный элемент искушения позицией априорной социальной значимости состоит в том, что для удержания данного искомого состояния ребенку необходимо подсознательно культивировать опасность своего положения, то есть возможность рецидива.
В качестве предварительного итога. Представляется верным, что обязательным условием проведения реабилитации детей, переболевших “неблагоприятными” заболеваниями является, в первую очередь, отсутствие каких-либо “особенных” условий их реабилитации. В организации процесса реабилитации ничто не должно подчеркивать возможность неблагоприятной перспективы для данных детей. В этом смысле, недопустима организация для подобных пациентов каких-либо специализированных лагерей, всякого рода благотворительных мероприятий, специальных изданий и т.п. Подтекстом отношения людей участвующих в реабилитации ребенка перенесшего онкологическое заболевание должна быть установка “ты обычный ребенок; ты не чем не отличаешься от остальных детей; болезнь позади и теперь тебе, как и всем остальным детям, надо готовится к самостоятельной жизни.”
Вторая часть (практическая) Возможностью понижения статуса онкологического заболевания являются:
1. Реакция референтного социума. Референтный социум повышает его общественный статус человека – Х, следовательно, этот же социум может его и понизить.
2. На стадии ремиссии помимо повышения своего социального статуса субъект переживает еще и фрустрацию от ожидания рецидива. Следовательно, понижение социального статуса легко компенсируется снижением соответствующей фрустрации.
Описание технологии. На проведение соответствующего исследования и написания данной работы меня натолкнуло одно впечатление, которое я получил во время проведения стандартного психологического тестирования мальчика двенадцати лет, перенесшего операции по удалению солидной опухоли мозга, и операцию по удалению метастаз в нижнем отделе позвоночника. На момент проведения исследования ребенок мог передвигаться только в инвалидном кресле.
Во время тестирования Арсений, так зовут мальчика, старался держаться солидно, как взрослый. Но при отсутствии соответствующих средств, солидное поведение сводилось к раздуванию щек, безапелляционным суждениям и фамильярному отношению с тестовыми заданиями. Весь его вид говорил о том, что он понимает истинную ценность всего происходящего. Неожиданное впечатление посетило меня после следующего
диалога. Я (спокойно, как нечто само собой разумеющееся) — Арсений, а ты дома-то родителям помогаешь?
Арсений (несколько оторопев)- То есть?
Я — Ну, по хозяйству там, картошечку почистить к приходу мамы.
Арсений — (недоуменно) Нет разумеется? Я же болен.
Я — Ну, предположим, опасность-то сейчас миновала, так что на болезнь не очень-то пеняй. А картошечку почистить мог бы. Отец-то устал небось четыре года с тобой по больницам мотаться. Как ему было бы приятно, приходит домой, а сынок картошечки отварил, да огурчиков порезал.
Говоря это, я вижу как недоумение Арсения переходит в осторожную радость. Очевидно, что мой упрек в том, что он не заботится о родителях диссонирует с тем «привилегированным» положением, которое он занимает в семье и больнице, и этот диссонанс ему приятен. По сути, данный упрек означает для него, что он не имеет права на свои привилегии, что он обычный ребенок.
Следующая беседа состоялась у меня с отцом Арсения, Сергеем. Надо сказать, что все время лечения, то есть около четырех лет, именно он сопровождал Арсения по больницам, неся на себе все тяжести обслуживания лечебного процесса.
В качестве справки, необходимо сказать несколько слов о самом Сергее, так как именно особенности его психической конституции во многом определили успех психологического воздействия. Характерной чертой его психики является подсознательное стремление к преодолению, борьбе. Данная психическая тенденция выливается в поиск препятствия (врага) и если такового не оказывается, то препятствие может создаваться искусственно [1] . Если в обыденной жизни он предстает человеком достаточно иррациональным, то в критические минуты он может собраться и действовать точно “по приказу”.
В состоявшейся беседе я постарался в доступной форме объяснить суть того, что понимается под необходимостью понижения статуса онкологического заболевания, как необходимого условия реабилитационного процесса. В частности я акцентировал внимание на следующих моментах:
1. В данной ситуации отец является символической фигурой. Именно по его реакциям Арсений ориентируется в том, что с ним происходит и каковы его перспективы, следовательно, возможность отрыва самосознание мальчика от негативного прогноза будет во многом зависеть от его поведения и эмоционального состояния.
2. Ситуация, которую нам необходимо создать, является в некотором роде искусственной, так как тот высокий статус, который имеет онкологическое заболевания в глазах родителей и врачей, вполне объясним и, в этом смысле, естественен. Таким образом, для понижения статуса необходимо значительное внутреннее усилие и даже некоторая игра [2] .
3. Нам необходимо, чтобы мальчик озаботился своей дальнейшей жизнью, что возможно только при условии если он, то есть отец, станет относится к нему, как к потенциально живому человеку. Данное условие означает требование от сына активного отношения к процессу двигательной реабилитации. Вопрос “Как ты будешь жить дальше” должен стать неким фоном, на котором протекает его общение с сыном.
5. Более чем рациональные аргументы, в данном случае, действует его (отца) общее эмоциональное состояние. И от того, насколько он сам сможет успокоиться и настроиться на летний отдых, будет зависеть и эмоциональное состояние его сына.
Во время беседы отец Арсения был достаточно напряжен, что очевидно, было обусловлено необычностью получаемого задания. Но в какой-то момент он понял суть того, что требовалось делать и его напряжение спало. Создалось впечатление, что получив убедительную детерминанту, он почувствовал себя гораздо увереннее.
В последующем я мог убедиться, что он действительно понял то, что необходимо делать. Напряжение на его лице сменила улыбка, в отношении с сыном пропало напряженное ожидание. Весь его вид говорил о том, что самое страшное позади и осталось всего-навсего встать на ноги. Глядя на него, и Арсений повеселел, что, в свою очередь, убедило отца в том, что он действует правильно, и стимулировало его на закрепление успеха. В их палате всегда была достаточно раскованная атмосфера, много шутили, строили планы на будущее.
Я также переговорил с врачами и инструкторами отделения реабилитации, и объяснил им недопустимость повышения статуса ребенка с онкологическим заболеванием в стадии ремиссии. В конечном итоге, вокруг Арсения сложилась вполне рабочая атмосфера с акцентом на его двигательной дисфункции, то есть он стал обычным пациентом отделения реабилитации.
Общаясь с Арсением во время своих ежедневных посещений, я подчеркнуто игнорировал его особое положение в отделении, отчитывал его за лень и все это на фоне самого непринужденного и добродушного отношения.
Вторая крупная беседа с отцом состоялась приблизительно через полгода после того как начался процесс реабилитации его сына. К тому времени состояние Арсения оставалось стабильно удовлетворительным, он делал заметные успехи в восстановлении двигательной активности, его настроение было, что называется — “рабочим”.
В данной беседе я акцентировал внимание на следующих моментах:
1. В данном случае, воспитание сына не может строиться им произвольно, так как по своему соматическому и психическому состоянию он существенно отличается от других, “нормальных”, детей.
2. В процессе воспитания он переносит особенности своего отношения с миром на сына, что недопустимо, так как по своей соматической и психической конституции они значительно отличаются друг от друга. Создаваемый диссонанс может привести к тяжелому психическому срыву с непредсказуемыми последствиями. В частности недопустимо “делать” из сына ни “кулачного бойца” ни “покорителя женских сердец”, так как ни к тому ни к другому занятию он физически не способен (одним из последствий операции по удалению метастаз в нижнем отделе позвоночника было нарушение работы мочеполовой системы).
3. В данном случае, необходимо акцентировать внимание Арсения на его ментальных способностях. То есть, надо культивировать в сыне то, на что он потенциально способен, что может служить базой для его дальнейшего социального развития.
4. Применительно к характеру перенесенной им операции целесообразно использовать такие, значимые в данном случае, выражения как “светлая голова”, “хорошие мозги”, “голова что надо”, “мозги будь — здоров” и т.д. Так как, использование данных выражений, помимо структурирования Я-концепции, поможет уменьшить негативное предожидание, которое безусловно присутствует у мальчика в отношении работы собственного мозга.
5. Можно уверенно прогнозировать, что рано или поздно Арсений поинтересуется вероятностью рецидива. В этом случае целесообразно сказать, что сейчас вероятность того что он заболеет онкологической болезнью такая же как и у любого другого человека. Данный ответ не является ложью так как никто еще не выявил фактор обуславливающий начало онкологического заболевания. Кроме того может оказаться, что именно напряженное предожидание рецидива является одним из факторов его обуславливающих.
К числу крупных мероприятий подобного рода следует отнести беседу с самим Арсением по поводу особенностей его адаптации в социуме. В конце беседы в директивной форме ему было рекомендовано никому и никогда не говорить о перенесенном заболевании, да и самому забыть о нем навсегда. Беседа проводилась в присутствии отца.
В качестве заключения. Представляется целесообразным отметить, что успех данного случая обусловлен счастливым стечением следующих обстоятельств: 1. Нужная психическая конституция отца.
2.Перевод мальчика в отделение реабилитации дал возможность для естественного переключения его внимания с предожидания рецидива на ограничение собственной двигательной активности. Данное переключение позволило: во-первых, естественно понизить статус заболевания, и во-вторых, придать усилиям мальчика к выздоровлению конструктивный характер.
3. Отсутствие среди детей, находящихся в отделении реабилитации, онкологических больных сделало невозможной их самоорганизацию по признаку перенесенной болезни.
4. Профессионализм врачей-реабилитологов позволила им безболезненно изменить свое отношение к ребенку с “особенного” на “обычное”.
Случайность перечисленных факторов не умаляет их важности в данном успехе. Соответственно, дальнейшая работа по совершенствованию механизма реабилитации подобных пациентов должна быть направлена на создание возможности моделирования данной ситуации, то есть перевода вышеназванных факторов из категории случайных в категорию управляемых. Используемая литература:
1. Материалы первой Всеросийской конференции с международным участием. “Социальные и психологические проблемы детской онкологии” М. 1997г.
——————————————————————————— [1] Особенности психической конституции родителей играют в данном случае определяющую роль. Доказательством чему может послужить аналогичный разговор состоявшийся с матерью девочки перенесшей операцию по удалению солидной опухоли, но с прогнозом несравнимо более благоприятным чем прогноз Арсения. Коротко говоря, разговор не состоялся. Женщина постоянно срывалась на рыдания, и к воздействию “жестких логических схем” была резистентна. Она упивалась своим горем, рисуя всевозможные мрачные перспективы. Больше всего ее поразило мое спокойствие, а на мое предложение относится к дочери как к потенциально живой с ней случилась истерика.
[2] Дело в том, что высокий статус онкологического заболевания есть необходимое, и в этом смысле, естественное отношение общества к такого рода болезни. Подобное отношение можно квалифицировать как эффективный механизм психологической защиты общества, и как таковой он не требует от человека никаких личных усилий для его создания и поддержания. Более того, в обществе существует культурная установка требующая от каждого своего члена особо бережного отношения к человеку-Х. Культивирование высокого статуса онкологического больного считается “нормальным” социальным поведением и всячески поощряется, а понижение данного статуса способно вызвать, по меньшей мере, недоумение. Таким образом, если повышение статуса онкологического больного является естественным поведением не требующим от человека никаких личных усилий, то понижение данного статуса является искусственным или ритуальным поведением и требует значительных личных усилий.